Samarbeten mellan läkemedelsföretag och patientorganisationer får pris

I dagarna annonserades årets vinnare av Connecting Healthcare Awards, den europeiska läkemedelsbranschens utmärkelse till samarbeten mellan företag och patientorganisationer som förbättrat livet för europeiska patienter under 2020. Att utse de bästa kandidaterna var en intressant utmaning, säger Lifs vd Anders Blanck som ingick i juryn. Den generella nivån på bidragen var väldigt hög.

– Alla fick höga poäng, men även om det var jämnt var det trots allt några projekt som stack ut litet extra och vann de olika kategorierna. Något som också gjorde det komplicerat var att projekten hade olika karaktär. En del har genomförts av etablerade organisationer medan andra drivits av små och nya aktörer runtom i Europa. De hade olika förutsättningar och ändå skulle vi värdera dem rättvist utifrån sex kriterier så det var ett svårt men roligt arbete.

Varför är det ett viktigt pris att dela ut?

– Det är angeläget att uppmärksamma projekt som på olika sätt försöker stärka den enskilda patienten i hens situation oavsett om det handlar om en direkt vårdrelaterad kontext, förebyggande arbete eller att helt enkelt stärka denne i det vardagliga livet. Och eftersom många av patientorganisationerna har små ekonomiska och personella resurser är det särskilt viktigt att uppmärksamma de extra intressanta projekten. Det hjälper till att ge dem bärkraft så att de kanske kan leva vidare till stor nytta för patienter och anhöriga, och inte minst om det gäller samarbeten med organisationer med begränsade resurser.

Unikt omfattande kartläggning vann huvudpriset

Utmärkelsen delas ut i kategorierna prevention och medvetandegörande, vårdtjänster, mest innovativa projekt samt sist men inte minst den övergripande priskategorin ”Connecting Healthcare Award” som i år gick till IMAS (The International Map of Axial Spondyloarthritis). Projektet har samlat patienter, forskare och sjukvårdspersonal som tillsammans genererat kunskap om hur det är att leva med diagnosen. Med hjälp av en Europaomspännande enkät har IMAS utvärderat patienternas erfarenheter ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv och kartlagt hur sjukdomen hanterats inom sjukvården. Det är kunskap som förbättrar vården och ökar patienternas delaktighet i sin egen behandling, vilket ökar kvaliteten och effekten.

– Det är en väldigt ovanlig sjukdom och det intressanta med projektet är att man lyckats nå över 4 000 deltagare, berättar Anders Blanck. Projektet kan tyckas enkelt eftersom det handlar om en enkät men det är den största undersökning som genomförts bland människor som lever med Axial Spondyloarthritis. Dessutom har studien gjorts i över 13 europeiska länder och lyckats nå i princip alla som lever med sjukdomen och deras anhöriga. IMAS hade stor konkurrens men vann kategorin eftersom det var det mest samarbetsinriktade projektet och därtill går att replikera i flera länder.

Unga Reumatiker bakom bästa innovationen

The Dreamcatcher (Drömfångaren) som vann kategorin bästa innovation är ett svenskt projekt som genomförts av organisationen Unga Reumatiker tillsammans med aktörer inom vården och läkemedelsbranschen. Det är ett digitalt verktyg som möjliggör för yngre människor med reumatologiska sjukdomar att sätta upp mål och formulera drömmar om framtiden som de sedan får stöd av sjukvården för att förverkliga. Anders Blanck säger att det både var det mest innovativa och mest hoppingivande projektet.

– Drömfångaren har en positiv ansats och ifrågasätter det traditionella sättet att bedriva behandling där man utgår från ett specifikt sjukdomstillstånd eller kroppsdel. Här fokuserar man på vad du som individ har för ambitioner för framtiden och därifrån försöker man bygga upp en vårdkedja som passar just dig utifrån dina drömmar och målsättningar. Och det hjälper alla involverade aktörer att se upp så att man gör rätt saker i rätt tid. Det är också ett unikt samarbete mellan patientorganisation, vård och läkemedelsföretag. Och det bygger på öppen källkod så det är skalbart vilket gör det till ett nyttigt framtida verktyg för fler patientgrupper.

Samarbeten som stärker patienternas ställning i vården

Hur ser det ut i Sverige när det gäller samarbeten mellan företag och patientorganisationer?

– Läkemedelsbranschen jobbar sedan många år med olika innovativa samarbetsytor och samarbetsprojekt med patientföreningar och motsvarande. Samarbete är bra för att lyfta olika aspekter av en sjukdom, hur det är att leva med den och hur man kan förbättra både vård och omhändertagande, rehabilitering och den sociala kontexten.

Samarbetena är många men Anders Blanck säger att Lif skulle vilja se ännu fler initiativ. Idag är alla överens om att patienternas ställning i vården måste stärkas och att de och deras anhöriga ska ha förutsättningar att leva ett så gott liv som möjligt även om en sjukdom naturligtvis har stor påverkan på ens tillvaro. Här behöver alla goda krafter samverka, konstaterar Anders Blanck och säger att samarbeten kring innovationer inom hälso- och sjukvård är en viktig komponent.

– Man måste utnyttja de krafter som finns hos bland annat läkemedelsföretagen och det i samarbete med patientorganisationerna som är de som faktiskt kan uttrycka patienternas önskemål och drivkrafter. Det är de som kan definiera de viktigaste delarna i att vara patient, medborgare och individ. Om man inte tar tillvara på den innovativa kraften i samarbetet mellan företag och organisationer, där patienterna kanaliserar vad de vill uppnå och företagen hjälper till att förverkliga det, tror jag att vi riskerar att få alldeles för litet innovation. Så egentligen ser jag inte att det finns något annat val. Det enda hindret är väl att den här typen av samarbeten inte alltid ses som självklart av omvärlden. Därför jobbar vi mycket med våra regelverk, utbildningar och stöd så att man ska känna sig trygg i att samarbetet är positivt för alla parter och leder till en bättre sjukvård och högre livskvalitet.

– Lifs regler kring samarbeten säkerställer att parterna inte försätter varandra i situationer man inte vill hamna i och vi informerar kontinuerligt om vad som gäller. Det är viktigt att inte vara beroende av varandra för projekt och samarbeten. Samarbetena ska ju vara begränsade i tid och omfattning och inte vara en reguljär verksamhet. Detta för att undvika beroende av ekonomiska eller andra typer av stöd från läkemedelsföretagen eller andra aktörer.

Om Connecting Healthcare Awards

EFPIA:s Connecting Healthcare Awards uppmärksammar innovativa samarbeten mellan patientorganisationer, läkemedelsföretag och andra aktörer på sjukvårdsområdet som har varit till nytta för europeiska patienter. Priset består av ett stipendium på 10 000 euro till vinnaren av kategorin “Connecting Healthcare” och 5 000 euro var till vinnarna i de övriga kategorierna.

I juryn sitter representanter för patientorganisationer och den forskande läkemedelsindustrin.

Läs mer om vinnarna av årets Connecting Healthcare Awards

Projektet Drömfångaren

The Dreamcatcher/Drömfångaren är ett samarbete mellan Unga Reumatiker, Barnreumatologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset, Centrum för Reumatologi vid Akademiskt specialistcentrum, läkemedelsbolaget Pfizer och kommunikationsbyrån Gullers Grupp.

Läs mer om Drömfångaren