"I dag är en sällsynt viktig dag" – Lifs vd om sällsynta diagnoser i Life-time
På sällsynta dagen skriver Lifs vd Johan Färnstrand i Life-time om behovet av att förbättra livsvillkoren och behandlingsinsatserna för de minst 500 000 personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige.
Vetenskapliga och medicinska landvinningar har gjorts på området och EU:s lagstiftning har stimulerat utvecklingen av särläkemedel, men Sverige måste tänka nytt för att säkerställa att patienter får tillgång till nödvändiga behandlingar.
Föreslår insatser för bättre tillgång till särläkemedel
Debatten om särläkemedel blir lätt svartvit och subventionsmyndigheter och sjukvårdsorganisationer anser ofta att den medicinska evidensen inte är tillräcklig och att priserna per behandlad patient är för höga. För att hitta en ny väg framåt så att fler patienter får del av nya medicinska behandlingar behövs flera insatser, skriver Johan Färnstrand.
Lif har bland annat föreslagit en utveckling av det värdebaserade prissättningssystemet för läkemedel, individuell subvention och nationella prisförhandlingar.