Så tar vi tillvara hälsodata bättre för uppföljning, utveckling och forskning

14 februari

De senaste åren har LIF upprepade gånger lyft behovet av en samlad ansats när det gäller tillgängliggörandet av hälsodata för analys. Så även i remissvaret till slutbetänkandet ”Rätt att forska – långsiktig reglering av forskningsdatabaser” som lämnats till utbildningsdepartementet.

Sedan mer än tio år står det klart att Sveriges hälsodata utgör en enorm potentiell resurs. Tillgången till och analysen av den kunskap som dagligen genereras kliniskt skulle kunna lösa många av hälso- och sjukvårdens utmaningar. Praktiska möjligheter att analysera de medicinska och ekonomiska vinsterna av nya behandlingar skulle t.ex. underlätta arbetet med att utveckla och introducera läkemedel i vården.

”Svensk Life Science skulle tjäna på en tydlig nationell ingång dit man kan vända sig för beställning och utlämnande av hälsodata för analys”, kommenterar Karolina Antonov, analyschef på LIF.

Tillstyrker förslagen om forskningsdatabaser och biobanksregister

Läkemedelsföretagens arbete med att introducera nya läkemedel skulle underlättas av stöd och vägledning som enkelt möjliggör tillgången till hälsodata. LIF kommenterar regeringens betänkande med utgångspunkt i läkemedelsföretagens forskning, som bedrivs med olika metoder under ett läkemedels hela livscykel. Fokus ligger på förslagen om reglering av forskningsdatabaser, ett nationellt biobanksregister och utlämnande av uppgifter till europeiska forskningsdatabaser. Här tillstyrker LIF betänkandets förslag.

Tillgången till och användningen av hälsodata måste förenklas

Behovet av ett ekosystem för analys av hälsodata får stort utrymme i remissvaret. Återigen uppmanar LIF regeringen att initiera ett arbete för att skapa stöd för analys av hälsodata och ett nytt strategiskt arbetssätt när det gäller förvaltningen av olika datakällor.

LIF har tidigare tagit fram en handlingsplan ("Åtgärder för att förbättra tillgången till och användningen av hälsodata") som ska säkerställa att de hälsodata som finns kan användas till nytta för patienterna och hälso- och sjukvårdens utveckling. Inte minst är det viktigt för att säkra en framgångsrik svensk Life Science-sektor.

”Ax-till-limpa”-lösning ger Sverige konkurrensfördel inom forskningen

Karolina Antonov konstaterar att regeringens satsning registerforskning.se borde få möjlighet att utvecklas till en ”ax-till-limpa”-lösning för alla aktörer med behov av att analysera hälsodata för uppföljning, utveckling och forskning.

För att kunna konkurrera om investeringar inom Life Science behöver Sverige även utveckla ett mer iterativt arbetssätt. Det är viktigt med en aktiv förvaltning som säkerställer att vi inte är utlämnade till att analysera de hälsodata som råkar finnas utan att de hälsodata som behöver analyseras finns tillgängliga på ett säkert sätt.

”Effektivt använda skulle Sveriges register och hälsodata vara en stor konkurrensfördel. Fler internationella kliniska studier skulle kunna förläggas här och introduktionen av nya läkemedel kan underlättas, något alla ser som önskvärt.”