Betänkande om forskningsdatabaser

19 juni

LIF tycker att det är positivt med en Forskningsdatabaslag men vill se ytterligare stöd i form av ett vägledande kansli för att göra det enklare att forska med hjälp av svenska register.

Forskningsdatautredningen har i juni lämnat sitt slutbetänkande " Rätt att forska. Långsiktig reglering av forskningsdatabaser. Bakgrunden till utredningen är bland annat den nya dataskyddsförordning (GDPR) som började gälla 25 maj 2018 och tidigare förslag från Registerforskningsutredningen.

Forskningsdatabaser utgör tillsammans med hälsodataregister, kvalitetsregister och klinisk dokumentation en svensk "guldgruva" för klinisk forskning och kan rätt använda ge Sverige en konkurrensfördel vid val av placering av internationell forskning. Varje datamängd styrs av ett eget regelverk vilket idag gör att det är svårt att som forskare orientera sig i de möjligheter och krav som finns. LIF ser ett behov av samlat stöd till forskarsamhället i form av ett vägledande kansli för bättre utnyttjande av forskningsdatabaser, ett sådant förslag saknas i det publicerade betänkandet.

LIF har tidigare, både genom remissvar och ett särskilt brev till statsministern, uppmärksammat ett antal frågor som är av stor vikt för industrins forskning, bland annat att privat och offentlig forskning ska likställas i högre grad, en utökad möjlighet för privata forskningsaktörer att tillämpa samma sekretessregler som offentliga och behovet av breda samtycken och ändamålsbeskrivningar.

LIF stödjer utredarnas förslag om en Forskningsdatabaslag och en utökad möjlighet för privata forskningsaktörer att tillämpa samma sekretessregler som offentliga, ett undantag från informationsrätten. LIF tycker också att det är positivt att utredarna i dataskyddsförordningen ser en utvidgad möjlighet till breda samtycken och ändamålsbeskrivningar. Att Vetenskapsrådet får i uppdrag att regelbundet följa upp och utvärdera verksamheten i forskningsdatabaser och redovisa resultatet till regeringen är bra. Men utöver förtydligade uppdrag till enskilda myndigheter skulle LIF vilja se ett kansli med bredare uppdrag.

LIF menar att det skulle ge en konkurrensfördel för Sverige om forskarsamhället kan vända sig till en instans för att få stöd och vägledning, både i hur en studie bäst kan läggas upp och för att förstå regelverket. Denna offentliga aktör skulle också vara en resurs, för både privata och offentliga aktörer, i kontakterna med olika registerhållare som SCB, Socialstyrelsen, regionala och lokala huvudmän. Även i kontakter med Datainspektionen skulle en sådan här resurs kunna vara behjälplig. En service till forskarsamhället som redan finns i Norge och Danmark och som Finland nu inrättar. Sverige har en uttalad nationell ambition att vara attraktiv för Life Science investeringar och öka antalet kliniska prövningar, för att det ska bli verklighet måste vi bli bättre på att utnyttja de styrkor vi har i form av register och databaser.

Länk till LIFs remissvar; Utkast lagrådsremiss – Behandling av personuppgifter för forskningsändamål