Richard Bergström kommenterar PKU-fallet
Richard Bergström, LIFs VD, kommenterar det uppmärksammade beslutet där det enda läkemedlet mot den allvarliga enzymsjukdomen PKU inte längre ska ingå i läkemedelsförmånen, och att därmed ett par hundra patienter i Sverige inte längre har möjligheten att få läkemedlet som är för dyrt för en enskild patient att betala:
– Det här visar på att vi har ett systemfel i Europa. Vi har tagit fram ett europeiskt regelverk för att stimulera utvecklingen av de här läkemedlen, väl medvetna om att de kommer att bli dyra. Om det kostar ett par miljarder att ta fram en produkt och det sedan ska betalas på ett mycket litet antal patienter i hela EU, så kan vem som helst förstå att styckkostnaden blir hög. Dessvärre har inte det europeiska systemet, på Brysselnivå, tagit hänsyn till att vi har nationella myndigheter som sitter och bestämmer om man vill betala eller inte.
LIF har redan 2008 i en skrivelse till Läkemedelsverket påpekat att även om inte EU kan besluta om hur ett visst läkemedel ska subventioneras i det enskilda medlemslandet, så är själva avsikten med den EU-förordning som ska göra läkemedel mot ovanliga sjukdomar tillgängliga för EU:s medborgare just att dessa läkemedel ska ges prioritet i de nationella hälsovårdssystemen.
– Man kan säga att det finns en förväntan från EU, säger Richard Bergström. Men problemet är att de nationella hälsovårdssystemen i medlemsländerna hanterar det här väldigt olika, vilket det svenska beslutet är ett exempel på. Det undergräver systemet, och minskar möjligheten att i framtiden få fram läkemedel mot svåra sjukdomar.
LIF har i en skrift påpekat att de totala kostnaderna för de så kallade särläkemedlen (läkemedel för ovanliga sjukdomar) motsvarar ca 2 procent av den totala läkemedelsförsäljningen. Även om den totala kostnaden för att behandla en enskild patient med en sällsynt sjukdom kan vara hög, kan den totala kostnaden för särläkemedel i Sverige inte vara något problem på nationell nivå. För det enskilda landstinget eller kliniken kan det dock vara ett problem, men det bör hanteras genom att utreda om vi inte ska ha nationell finansiering av just de läkemedel som är avsedda för väldigt små patientgrupper, så att inte kostnaderna slår ojämnt och patienter kommer i kläm.