LIF logotype, länk till lif.se förstasidanPayoff: de forskande läkemedelsföretagen
Summary in English

Särläkemedel | Sällsynta sjukdomar

Eftersom särläkemedel omfattas av en speciell lagstiftning inom EU anser LIF att det är viktigt att den svenska debatten sätts i relation till de stimulansåtgärder som fi nns för denna grupp av läkemedel på EU-nivå. För att kunna föra en välavvägd och balanserad diskussion kring hanteringen av särläkemedel i Sverige behöver vi en gemensam kunskapsbas baserad på det rådande regelverket och en korrekt beskrivning av användningen av dessa läkemedel. Det är vår förhoppning att denna skrift ska kunna utgöra en del i denna kunskapsbas.

Sällsynta sjukdomar

 

Barn pussar kattunge

Med få patienter blir underlaget för litet för att täcka utvecklingskost-naderna för nya läkemedel. Därför behövs särskilda stimulansåtgärder

Uppskattningsvis finns det mellan 5 000 och 8 000 sällsynta sjukdomar identifierade. Flertalet är genetiskt betingade och en majoritet är pediatriska. EU definierar, i samband med särläkemedelsregleringen, att sällsynta sjukdomar är sådana som drabbar upp till 5 personer av 10 000 invånare.
 

Sällsynta sjukdomar saknas i stor utsträckning i sjukdomsklassificeringen ICD 10. Det är därför svårt att finna uppgifter om förekomsten av dem i de svenska nationella registren. Antalet personer med sällsynta sjukdomar i Sverige måste därför uppskattas. En sådan uppskattning ger vid handen att det handlar om 200 000–500 000 personer. Uppskattningen bygger på att 5 000–8 000 sällsynta sjukdomar där var och en drabbar färre än 5 per 10 000 individer motsvarar 29–36 miljoner personer eller cirka 6 procent av EU:s befolkning (1).
 

 

Överfört till Sverige så motsvarar 6 procent av Sveriges befolkning cirka 500 000 personer. Man kan även utgå ifrån de 234 ovanliga diagnoser som finns i Socialstyrelsens kunskapsdatabas som omfattar sjukdomstillstånd som drabbar högst 1 per 10 000 individer (2). Det motsvarar högst 900 personer per diagnos eller drygt 200 000 personer totalt i Sverige.

 

 
Uppdaterad: 2009-06-17 11:00

Kontakt    |    Webbkarta    |    A-Ö    |   Om webbplatsen